antikotara: (задвигаю рэчь)
Друзья мои!

Тане Мельник из Калуги снова нужна наша с вами помощь!

Напомню, в 2010 году Тане пересадили почку, и на эту операцию мы с вами собрали с миру по нитке довольно внушительную сумму. После пересадки Тане постоянно нужны препараты, которые подавляют иммунитет, чтобы организм не отторгал пересаженную почку.
По сегодняшним российским законам, Тане не могут выписать оригинальные дорогие препараты, которые реально лечат, а выписывают только самые дешевые аналоги, действие которых непредсказуемо. И вот итог: сейчас ее состояние ухудшилось. И без оригинальных препаратов будет ухудшаться дальше.
Таня упорно борется за нормальную жизнь – она вместе с такими же пациентами пишет письма на Демократор: http://www.demokrator.ru/problem/12519 ,в минздрав и президенту, обращается в суды и так далее. Учитывая, что в нашей стране бороться с системой - опасно для здоровья, Таня готовится к глубокой обороне. Для этого ей необходим запас препаратов хотя бы месяца на 3-4, чтобы быть независимой от этой системы.
Вот в этом мы можем ей помочь.

Нужны препараты:

  1. Рекормон – упаковка стоит порядка 18 тысяч рублей. Нужно 2 упаковки, но одну мы уже закупили, поэтому нужна еще одна. Это 18000 руб.

  2. Селлсепт – упаковка стоит порядка 3 тысяч рублей, нужно 10 упаковок, 6 уже закуплены, осталось закупить 4. Это 12000 руб.

  3. Програф – его еще можно найти в остатках на аптечных складах Москвы, и здесь он стоит примерно 11 тысяч рублей за 100 капсул (для сравнения, в Германии он стоит около 400 евро). Нужно 750 капсул, это примерно 85-88 тысяч рублей.


Итого, на все лекарства должно уйти примерно 115 000 рублей. Это не так много, не правда ли? Дорогие друзья, давайте поможем хорошему человеку! ЛЮБАЯ помощь будет принята с благодарностью.

Деньги Тане можно перечислять на счет Сбербанка (рублевый счет):
Банковская карта 4276 8220 1602 0519
Или:
Счёт 4081 7810 5222 4155 8563
БИК 042908612
к/с 30101810100000000612
(ИНН 7707083893 р/с 30301810500001000001 - это внутренние сбербанковские реквизиты, при переводе из других банков указывать необязательно)
ОАО "Сбербанк России"
Калужское ОСБ РФ 8608/0051 г. Калуга
Для Мельник Татьяны Евгеньевны. Обязательно указывайте, что это благотворительный взнос! (а то с этих денег придется еще налог заплатить).

Наличные деньги или закупленные лекарства можно передать:
в Москве: Борису Ашкинадзе [livejournal.com profile] _progressor_ (8-916-117-76-семь-два)
или Александре Данилевской (8-903-546-08-девять-шесть, http://vk.com/alexandra_psy )
В Зеленограде: Татьяне Шехтман [livejournal.com profile] t_shekhtman (8-916-447-05-шестнадцать t_shekhtman(собака)mail.ru )
В Петербурге: Татьяне Землеруб [livejournal.com profile] tanyka (http://vk.com/id1338225 )

В Германии сбор денег координирует Романна Ланцберг [livejournal.com profile] _romanna_ (irina.lantsberg(собака)gmail.com, телефоны (для германцев): 0911-4806043, 0911-13006705, 0176-23147569)

В Канаде сбор координирует Алиса Скорик (http://vk.com/id141400806 )
В Штатах cбор координирует Ольга Мельникова (телефон в США: 832-316-97-63)
antikotara: (Жираф)
Это достоверная информация, реальные знакомые люди и совершенно реальная задача.
Всего-то, собрать немного денег для операции на сердце для девочки Ани.
Мы это проходили три года назад. Тогда Тимке собрали денег за 4 дня - и вот результат, живой веселый мальчик.
Теперь - та же клиника, почти та же сумма, и девочка, чуть старше Тимки. Только за эти три года она УЖЕ перенесла две операции на сердце, нужна последняя, завершающий этап.
Подробности - в жж у Маргошки: http://fantasmargoria.livejournal.com/394435.html
И в жж Аниной мамы: http://anya-pastukhova.livejournal.com/

Нужно собрать всего 32 000 евро.
antikotara: (Жираф)
Это достоверная информация, реальные знакомые люди и совершенно реальная задача.
Всего-то, собрать немного денег для операции на сердце для девочки Ани.
Мы это проходили три года назад. Тогда Тимке собрали денег за 4 дня - и вот результат, живой веселый мальчик.
Теперь - та же клиника, почти та же сумма, и девочка, чуть старше Тимки. Только за эти три года она УЖЕ перенесла две операции на сердце, нужна последняя, завершающий этап.
Подробности - в жж у Маргошки: http://fantasmargoria.livejournal.com/394435.html
И в жж Аниной мамы: http://anya-pastukhova.livejournal.com/

Нужно собрать всего 32 000 евро.
antikotara: (Default)
Помните, полтора года назад мы собирали деньги на операцию Алёне Хлебниковой?

За эти полтора года Алёне провели зондирование сердца, несколько раз переносили операцию. Теперь период ожидания закончился: операция наконец-то назначена на среду, 2 декабря.
Оперируют в Питере, в кардиоцентре ДГБ№1.
Итак, зажимаем кулаки и все, что зажимается, молимся, чтобы всё прошло хорошо.

Кстати, Алёнкина мама пишет, что может потребоваться донор крови AB(IV)Rh-. Так что если кто-то из питерцев хочет и может помочь, свяжитесь, пожалуйста, с Илоной, ее телефон можно найти по ссылке.
antikotara: (Default)
Помните, полтора года назад мы собирали деньги на операцию Алёне Хлебниковой?

За эти полтора года Алёне провели зондирование сердца, несколько раз переносили операцию. Теперь период ожидания закончился: операция наконец-то назначена на среду, 2 декабря.
Оперируют в Питере, в кардиоцентре ДГБ№1.
Итак, зажимаем кулаки и все, что зажимается, молимся, чтобы всё прошло хорошо.

Кстати, Алёнкина мама пишет, что может потребоваться донор крови AB(IV)Rh-. Так что если кто-то из питерцев хочет и может помочь, свяжитесь, пожалуйста, с Илоной, ее телефон можно найти по ссылке.
antikotara: (Default)
Via [livejournal.com profile] _progressor_

"Таня Мельник - бессменный руководитель калужского детского клуба "Надежда". Её воспитаники замечательны, а она сама неутомитая, упорная и жизнерадстная. Нас познакомил Володя Ланцберг, и мы дружим уже много лет, еще с "Детской республики" на Грушинском, через Обнинский фестиваль и "Пой, Май!".

Последние годы у Тани не работают почки. Т.е. совсем. Была пересадка, но неудачная. Сейчас - диализ, очистка крови раз в несколько дней. Это мучительная жизнь. И организм разрушается гораздо быстрее, чем должен.

Появилась возможность повторной пересадки, и вероятность удачного исхода - высокая. Но за деньги. Необходимо собрать порядка 1 млн 100 тыс. руб.

Счёт обновлен!

Счёт 40817810422242905040
Банк получателя:
Калужское ОСБ РФ 8608/090,
ИНН 7707083893
КПП 402702001
БИК 042908612
к/с 30101810100000000612

Если есть возможность помочь - я буду очень благодарен."


Год назад мы собирали деньги нам для Тимки на операцию.
Нам удалось собрать огромную сумму, она была больше той, которую нужно собрать сейчас.
Я верю в людей, и надеюсь, что жизнь человека будет спасена.


Кросспосты приветствуются.
antikotara: (Default)
Via [livejournal.com profile] _progressor_

"Таня Мельник - бессменный руководитель калужского детского клуба "Надежда". Её воспитаники замечательны, а она сама неутомитая, упорная и жизнерадстная. Нас познакомил Володя Ланцберг, и мы дружим уже много лет, еще с "Детской республики" на Грушинском, через Обнинский фестиваль и "Пой, Май!".

Последние годы у Тани не работают почки. Т.е. совсем. Была пересадка, но неудачная. Сейчас - диализ, очистка крови раз в несколько дней. Это мучительная жизнь. И организм разрушается гораздо быстрее, чем должен.

Появилась возможность повторной пересадки, и вероятность удачного исхода - высокая. Но за деньги. Необходимо собрать порядка 1 млн 100 тыс. руб.

Счёт обновлен!

Счёт 40817810422242905040
Банк получателя:
Калужское ОСБ РФ 8608/090,
ИНН 7707083893
КПП 402702001
БИК 042908612
к/с 30101810100000000612

Если есть возможность помочь - я буду очень благодарен."


Год назад мы собирали деньги нам для Тимки на операцию.
Нам удалось собрать огромную сумму, она была больше той, которую нужно собрать сейчас.
Я верю в людей, и надеюсь, что жизнь человека будет спасена.


Кросспосты приветствуются.
antikotara: (Default)
Вита прислала СМСку:
Спасибо всем, кто откликнулся!
Доноров пока хватает.
antikotara: (Default)
Вита прислала СМСку:
Спасибо всем, кто откликнулся!
Доноров пока хватает.
antikotara: (Default)
Есть такой человек - Вита Збарасская, многие ее знают по ролевой и КСПшной тусовке.
У Виты сегодня ночью родился мальчик. У него диагностирован резус-конфликт. Нужно полное заменное переливание крови.

ТРЕБУЕТСЯ КРОВЬ 0(I)Rh- группы (первая отрицательная). В САРАТОВЕ. СРОЧНО.

Вита лежит в железнодорожном роддоме.
Ее телефон +7 906 309 18 39
Телефон ее мамы +7 917 302 45 08 (Божена)

Пока это вся информация, которая есть. Подробности по поводу куда и как ехать сдавать кровь - видимо, по указанным телефонам.
antikotara: (Default)
Есть такой человек - Вита Збарасская, многие ее знают по ролевой и КСПшной тусовке.
У Виты сегодня ночью родился мальчик. У него диагностирован резус-конфликт. Нужно полное заменное переливание крови.

ТРЕБУЕТСЯ КРОВЬ 0(I)Rh- группы (первая отрицательная). В САРАТОВЕ. СРОЧНО.

Вита лежит в железнодорожном роддоме.
Ее телефон +7 906 309 18 39
Телефон ее мамы +7 917 302 45 08 (Божена)

Пока это вся информация, которая есть. Подробности по поводу куда и как ехать сдавать кровь - видимо, по указанным телефонам.
antikotara: (Default)
Особенно это касается москвичей!
Совсем недавно вы помогали нам собрать деньги на операцию маленькому Тимке. Мы бесконечно благодарны всем, кто принял в этом участие. Теперь беда обрушилась на одного из наших близких знакомых.
Сын Евгения Бабенко находится в реанимации 67 больницы г. Москвы в коме (после черепно-мозговой травмы). Сейчас ему срочно нужна кровь 0(I) Rh(-)!
На станции переливания берут кровь и других групп на обмен.
Подробности можно узнать у самого Жени - вот здесь: http://eugen-bb.livejournal.com/13150.html

ПОжалуйста, можно кросспостить это сообщение везде, где только можно - эта группа очень редкая, найти доноров сложно. Нужно распространить информацию как можно шире.
antikotara: (Default)
Особенно это касается москвичей!
Совсем недавно вы помогали нам собрать деньги на операцию маленькому Тимке. Мы бесконечно благодарны всем, кто принял в этом участие. Теперь беда обрушилась на одного из наших близких знакомых.
Сын Евгения Бабенко находится в реанимации 67 больницы г. Москвы в коме (после черепно-мозговой травмы). Сейчас ему срочно нужна кровь 0(I) Rh(-)!
На станции переливания берут кровь и других групп на обмен.
Подробности можно узнать у самого Жени - вот здесь: http://eugen-bb.livejournal.com/13150.html

ПОжалуйста, можно кросспостить это сообщение везде, где только можно - эта группа очень редкая, найти доноров сложно. Нужно распространить информацию как можно шире.
antikotara: (Default)
Вот об этих людях - в частности, об Элеонорке я буду писать постоянно.
Со дня опубликования поста на счет поступило 800 рублей. Начало положено! :)
antikotara: (Default)
Вот об этих людях - в частности, об Элеонорке я буду писать постоянно.
Со дня опубликования поста на счет поступило 800 рублей. Начало положено! :)
antikotara: (Default)

Есть такие люди в Солнечногорске: ilonkaИлонка и pafnutiyПафнутий.
И есть у них дочь Аленка, замечательная маленькая принцесса.
У Аленки врожденный порок сердца. Порок тяжелый, им уже провели несколько операций на сердце. Теперь нужна еще одна. Они думали, что смогут прооперироваться еще через год, но девочке стало хуже, и вот - операция назначена на осень. Питерский кардиоцентр.
Вот здесь Илонка сама обо всем пишет. Нужно собрать 300 000 рублей.

Мы с Костей решили, что еще одна часть денег, которые остались после Тимкиной операции, пойдет в помощь Аленке. Пока это будет 100 000 рублей.

Конечно же, я помещу здесь их счет, на который можно также перечислить благотворительные деньги:

ОБЯЗАТЕЛЬНО указывать БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ДЛЯ АЛЕНЫ ХЛЕБНИКОВОЙ
Клинское ОСБ №2563/074 г. Клин
СБ РФ г. МОсква
БИК 044525225
кор/счет 30101810400000000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
Расчет/счет 30301810740000604019
ИНН 7707083893
лицевой счет 40817810240194701022
получатель: Хлебникова Илона Юрьевна, ИНН 7707083893
antikotara: (Default)

Есть такие люди в Солнечногорске: ilonkaИлонка и pafnutiyПафнутий.
И есть у них дочь Аленка, замечательная маленькая принцесса.
У Аленки врожденный порок сердца. Порок тяжелый, им уже провели несколько операций на сердце. Теперь нужна еще одна. Они думали, что смогут прооперироваться еще через год, но девочке стало хуже, и вот - операция назначена на осень. Питерский кардиоцентр.
Вот здесь Илонка сама обо всем пишет. Нужно собрать 300 000 рублей.

Мы с Костей решили, что еще одна часть денег, которые остались после Тимкиной операции, пойдет в помощь Аленке. Пока это будет 100 000 рублей.

Конечно же, я помещу здесь их счет, на который можно также перечислить благотворительные деньги:

ОБЯЗАТЕЛЬНО указывать БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ ДЛЯ АЛЕНЫ ХЛЕБНИКОВОЙ
Клинское ОСБ №2563/074 г. Клин
СБ РФ г. МОсква
БИК 044525225
кор/счет 30101810400000000225
в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
Расчет/счет 30301810740000604019
ИНН 7707083893
лицевой счет 40817810240194701022
получатель: Хлебникова Илона Юрьевна, ИНН 7707083893
antikotara: (Default)

Рональд Хаус - это не просто гостиница. Сюда просто так не попадают...
Наша соседка по этажу Марина здесь живет уже почти год. Она встретила и проводила уже не один десяток русских семей. Смеётся: когда русские уезжают, оставляют одни макароны... Собирает вокруг себя практически всех русских, которые тут живут - скучает по общению, очень хочется услышать русскую речь. Разговариваем, находим общих знакомых - и мир тесен, и прослойка тонкая... Еще более удивительно, что мы все "из одного гнезда" : Марина - старая КСПшница из Уфы, ездила на Грушинский каждый год, уфимцы стоят лагерем обычно между сценами Пеньков и 32.08... Марина рассказывает свою историю без эмоций, в глазах - усталость...
Ее дочь Элеонорка - невесомое создание 15 лет, с очень короткой стрижкой и независимым характером. Только через некоторое время соображаешь, что это не стрижка вовсе... это волосы, отросшие после химии... Элеонорку не взяли в школу при российском посольстве, потому что не нашлось денег. Она ходит в бесплатную школу при клинике Шаритэ и жутко переживает из-за того, что плохо понимает географию и историю на немецком. Она нечасто берет в руки гитару, потому что усталось - ее постоянный спутник. На фотографиях - Элеонорка на сцене детского конкурса на Грушинском, на заднике сцены - ульяновская эмблема: светлячок... Она все время сдает кровь и постоянно ждет результатов анализа. За ней наблюдает профессор, потому что двойной лейкоз - это редкая патология, и такое в России вообще не лечат. Здесь лечение идет сразу по двум протоколам: смысл лечения - убить костный мозг, чтобы он не вырабатывал раковые клетки. Вместе с раковыми лейкоцитами убиваются и здоровые, конечно, а также тромбоциты и эритроциты - но ей переливают донорскую кровь, и уровень эритроцитов и тромбоцитов поддерживается. На сегодняшний день Элеонорку держат на поддерживающей терапии. Пройдено уже 6 курсов химии, жесткое облучение костного мозга. Прошли все возможные осложнения: язва желудка после преднизолона, сепсис, грибы, аллергия на антибиотик... "Она сильнее меня," - говорит Марина (лично я никогда не видела Элеонорку в печали: энергичный длинноногий подросток, который принципиально не пользуется лифтом и гоняет по лестнице, чтобы доказать... кому-то что-то доказать, безусловно...)
Аванс на лечение 110 000 EUR, который внесли в августе прошлого года - весь исчерпан до донышка, за лечение осложнений задолжали еще 54 000 EUR.
Нужно еще 20 000 EUR на химию - чтобы окончательно расправиться с болезнью.

Марина рассказывает про мужа Рубена, который в Уфе пашет на нескольких работах - самой Марине не разрешают устроиться на работу в Берлине, не тот тип визы... В Уфе собирали деньги - набрали на аванс, но нельзя просить у людей больше, чем они могут дать. Уфа - не Москва, зарплаты у людей совсем мизерные. Фонды не помогают, говорят, ребенок уже совсем большой (как будто от возраста ребенка зависит состояние кармана его родителей).

Элеоноркин папа Рубен прислал мне кучу документов, с которыми я даже не знаю, что делать. Кого бы нам еще убедить в том, что этим людям НУЖНО ПОМОЧЬ? На всякий случай я помещу их в фотогалерею - вот сюда. Если нужны документы в формате PDF - пишите мне в почту, вышлю.

В общем, так.
Мы с Костей приняли решение о том, что часть оставшихся денег после Тимкиной операции пойдет этой семье. Самая большая часть: 10 000 EUR

И еще я здесь обязательно помещу банковские реквизиты этих людей: если кто-то посчитает для себя возможным перечислить сюда хоть сто рублей - любая помощь будет принята с благодарностью!
Мы на своем личном примере убедились, что дело не всегда в размере помощи, а чаще в количестве людей, которые желают помочь.

Под катом - много важной информации )
antikotara: (Default)

Рональд Хаус - это не просто гостиница. Сюда просто так не попадают...
Наша соседка по этажу Марина здесь живет уже почти год. Она встретила и проводила уже не один десяток русских семей. Смеётся: когда русские уезжают, оставляют одни макароны... Собирает вокруг себя практически всех русских, которые тут живут - скучает по общению, очень хочется услышать русскую речь. Разговариваем, находим общих знакомых - и мир тесен, и прослойка тонкая... Еще более удивительно, что мы все "из одного гнезда" : Марина - старая КСПшница из Уфы, ездила на Грушинский каждый год, уфимцы стоят лагерем обычно между сценами Пеньков и 32.08... Марина рассказывает свою историю без эмоций, в глазах - усталость...
Ее дочь Элеонорка - невесомое создание 15 лет, с очень короткой стрижкой и независимым характером. Только через некоторое время соображаешь, что это не стрижка вовсе... это волосы, отросшие после химии... Элеонорку не взяли в школу при российском посольстве, потому что не нашлось денег. Она ходит в бесплатную школу при клинике Шаритэ и жутко переживает из-за того, что плохо понимает географию и историю на немецком. Она нечасто берет в руки гитару, потому что усталось - ее постоянный спутник. На фотографиях - Элеонорка на сцене детского конкурса на Грушинском, на заднике сцены - ульяновская эмблема: светлячок... Она все время сдает кровь и постоянно ждет результатов анализа. За ней наблюдает профессор, потому что двойной лейкоз - это редкая патология, и такое в России вообще не лечат. Здесь лечение идет сразу по двум протоколам: смысл лечения - убить костный мозг, чтобы он не вырабатывал раковые клетки. Вместе с раковыми лейкоцитами убиваются и здоровые, конечно, а также тромбоциты и эритроциты - но ей переливают донорскую кровь, и уровень эритроцитов и тромбоцитов поддерживается. На сегодняшний день Элеонорку держат на поддерживающей терапии. Пройдено уже 6 курсов химии, жесткое облучение костного мозга. Прошли все возможные осложнения: язва желудка после преднизолона, сепсис, грибы, аллергия на антибиотик... "Она сильнее меня," - говорит Марина (лично я никогда не видела Элеонорку в печали: энергичный длинноногий подросток, который принципиально не пользуется лифтом и гоняет по лестнице, чтобы доказать... кому-то что-то доказать, безусловно...)
Аванс на лечение 110 000 EUR, который внесли в августе прошлого года - весь исчерпан до донышка, за лечение осложнений задолжали еще 54 000 EUR.
Нужно еще 20 000 EUR на химию - чтобы окончательно расправиться с болезнью.

Марина рассказывает про мужа Рубена, который в Уфе пашет на нескольких работах - самой Марине не разрешают устроиться на работу в Берлине, не тот тип визы... В Уфе собирали деньги - набрали на аванс, но нельзя просить у людей больше, чем они могут дать. Уфа - не Москва, зарплаты у людей совсем мизерные. Фонды не помогают, говорят, ребенок уже совсем большой (как будто от возраста ребенка зависит состояние кармана его родителей).

Элеоноркин папа Рубен прислал мне кучу документов, с которыми я даже не знаю, что делать. Кого бы нам еще убедить в том, что этим людям НУЖНО ПОМОЧЬ? На всякий случай я помещу их в фотогалерею - вот сюда. Если нужны документы в формате PDF - пишите мне в почту, вышлю.

В общем, так.
Мы с Костей приняли решение о том, что часть оставшихся денег после Тимкиной операции пойдет этой семье. Самая большая часть: 10 000 EUR

И еще я здесь обязательно помещу банковские реквизиты этих людей: если кто-то посчитает для себя возможным перечислить сюда хоть сто рублей - любая помощь будет принята с благодарностью!
Мы на своем личном примере убедились, что дело не всегда в размере помощи, а чаще в количестве людей, которые желают помочь.

Под катом - много важной информации )
antikotara: (Default)
Шац!

Перелет из Уфы в Берлин был удобным. Билеты – 12.000 рублей туда и обратно, стыковка между рейсами в Калининграде – 2 часа, салоны заполнены наполовину. Таможенника в Тегеле я чем-то заинтересовал, может имя – Рубен или фамилия – Зарипов, на испанца не похож, на кавказца тоже. На плохом английском объяснил, что приехал навестить жену и дочь на 2 недели. Дочь лечится в клинике Шарите.
Первый перелет был другим. Элеонорку привезли в аэропорт прямо из больницы после месяца лечения от острого Т-лимфобластного лейкоза. Ходить почти не могла, ослабла, болел живот. Немного переживал из-за подъема по трапу, сам похудел за месяц на 10 кг, но ее веса в 39 кг (было 44) почти не чувствовал. Летели через Шереметьево Аэрофлотом. Провожали родственники, друзья, бывшие рядом этот месяц, Элеоноркины одноклассники.
Год этот 2007 необычный, много снега без сильных морозов, почему-то тяжело перенеслась французская прививка от гриппа. Эленорка переросла старшую Веронику за зиму, вот только жаловалась иной раз утром перед школой, что устала, но вечером - не уложишь. Вот уже и конец марта, у Эленорки вспухли лимфоузлы на шее, очень заметно, странно, она болела редко, да и температуры нет. В поликлинике начали лечить от лимфаденита, полмесяца кололи антибиотики, вроде и улучшение было, но потом количество лейкоцитов резко увеличилось и ноги красной сыпью покрылись, направили к гематологу, его не было, отвез в республиканскую больницу. Врач опытная, Раиса Николаевна, видимо, сразу неладное почувствовала, сказала, надо взять костный мозг на анализ. Тут вот и закончилась вся прежняя спокойная жизнь. Элеонорка заплакала там в приемном покое, хотя никто ничего не говорил. Потом плакала еще, когда я из Берлина первый раз уехал и еще, когда поняла, что день рождения 22 августа в Германии пройдет, но я не видел этого – жена, Марина, рассказала.
Май с его праздниками показался очень долгим: искали информацию, решали, как быть, просили Бога. Как будто краски в жизни поблекли, вставать утром не хотелось - принимать снова эту действительность. Но друзья, родственники, знакомые, коллеги – постоянно кто-то поддерживал, советовал, помогал. Друзей и знакомых много. Надо было кровь сдать – человек 40 пришло. Огромное всем спасибо!
Думали, где лечить Элеонору: в Уфе, Москве, Германии, Израиле. Непросто было выбрать - информации не хватало. Решили - в берлинской клинике Шарите, в Российской детской клинической больнице (РДКБ) ее рекомендовали. Когда визу в Москве получал, позвонил в РДКБ, и выяснилось, что диагноз поставлен под сомнение и, возможно, лейкоз - миелобластный, а он по-другому лечится. Подумали - теперь уже в Германии разберутся.
Дорога, в целом, нормально прошла, только боли в животе мучили. Бортпроводники наши внимательно относились, ужин из люкса принесли. Позже выяснилось - была инфекция (клостридии) и язва желудка, видимо, от больших доз преднизолона. В Шарите провели анализ костного мозга, но не смогли диагноз поставить, т.к. наступила ремиссия, а по стеклышкам от предыдущих анализов профессор Хензе сказал, что, скорее всего, лейкоз - двойной. Начали было лечить по протоколу AML BFM-2004 с начала протокола, но через 2 дня боли в животе не дали. Пришлось 20 дней на искусственном питании лечить возникшие осложнения. Элеонорка около кровати ходила туда-сюда, когда боли стихали, чтобы совсем не ослабнуть физически, пульс был 150. Когда откапали курс химиотерапии, возникла сильнейшая аллергия на ванкомицин, и еще неделя ушла на борьбу с аллергией.
Вообще лечение проходит так: капают курс химиотерапии в стационаре, затем, если все нормально, отпускают домой. Через день или каждый день надо приходить в дневной стационар (tages klinik), где делают анализы, проводят процедуры, выписывают лекарства для домашнего лечения. Во время и после курса химиотерапии падают показатели крови – уменьшается количество лейкоцитов и тромбоцитов. В какой-то момент переливают кровь и тромбоциты. После этого показатели крови начинают улучшаться. Это может занять 3-4 недели. При низких лейкоцитах и тромбоцитах надо беречься от инфекций, кровотечений, ушибов. После относительного восстановления – в стационар на следующий курс. В паузы надо восстановить силы, но есть не хочется, сам запах пищи вызывает тошноту, приходится уговаривать, апеллировать к русскому слову “надо” и делать прогнозы влияния тех или иных продуктов на количество лейкоцитов и тромбоцитов.
Процессом лечения руководит и лично наблюдает пациентов заведующий отделением - профессор Хензе, мужчина лет 50-ти, в подчинении которого 4 старших врача. Дневным стационаром руководит доктор Вега, женщина лет 30. В стационаре врачи и медсестры под руководством старшего каждый день совершают обход, предварительно 5-15 минут обсудив состояние каждого пациента, так что и опыт передается, и персонал всегда в курсе. Один раз наблюдал занятие профессора Хензе со студентами прямо в отделении.
В палатах есть телевизор, DVD, видео. В холле - различные игры, бильярд например. Педагог фрау Петра, организуют досуг в отдельной комнате, где можно что-то делать руками. Элеоноре очень нравится, но объясняться на пальцах приходится. Переводчика приглашаем на важные беседы с врачами. Есть психологи. Застали междугородный велопробег юношей и девушек лет 18-20 в костюмах, раскрашенных в цвета радуги. Они объезжали клиники и навещали больных, дарили подарки, разговаривали. Оказывается, в прошлом они перенесли подобные заболевания. Было очень приятно. Вообще весь персонал внимателен и заботлив, кто-то более эмоционален, всегда что-нибудь скажет и улыбнется, поддержит, кто-то менее. Перед медицинскими процедурами всегда объясняют, что будут делать. Элеонора уже понимает некоторые вопросы по состоянию здоровья, по приему лекарств - и может ответить.
В аэропорту встречает Марина. Улыбается, значит все хорошо – верный признак. Половина моего багажа состоит из овсяных каш, киселей (незаменимая вещь в процессе химиотерапии), башкирского меда и бабушкиной выпечки. Блинчики и беляши потом неделю ели - Элеонора соскучилась по бабушкиной стряпне, все же немецкая кухня своеобразна.
Увидел Лимончика (так иногда дома называем дочь), обнялись, поцеловал в щеку, в голову, мне всегда нравилось, ее волосы – светлые и пшеницей пахнут. Осталось немного, сзади в чахлый хвостик собраны. Не сдержался, пришлось дышать минут пять на балконе.
Позади третий курс химиотерапии, идет восстановление. Протокол, видимо, адаптировали, и следующими курсами будут лечить лимфобластный лейкоз. Вот уже девять дней пролетело. Вечерами гуляем по часу, полтора. Через день – в tages, лейкоциты невысокие 400 (8% от нормы) держатся несколько дней. В Берлине чисто, тротуары вымощены и дождями вымыты, воздух немного влажный, но и пыли меньше. Машины стоят вдоль дорог, во дворы заехать невозможно, только пешком из подъезда. Популярен велосипед. Люди не спешат, не суетятся.
22 августа – День рожденья, исполнилось 15. Ищем по квартире 15 спрятанных воздушных шариков, подарки от друзей и родственников. Здесь гитару в подарок купили, очень поиграть хочется, но тромбоциты не всегда позволяют. Смотрим фотографии и видео с приветами от друзей, родственников, одноклассников и учителей из 5-ой и 115-ой школ. Очень соскучилась, очень хочет всех увидеть и услышать. Поздравляют по телефону. Едем в tages, дождь, почти ливень с утра, но рассеивается, и идем в пиццерию “12 апостолов”. Гросс-пицца – величиной со стол! Половину удалось съесть. Хороший был день. Только вот вечером пожаловалась на озноб, ночью температура поднялась 39,8. Вызвали такси и – в стационар. Давление 60/30, температура, рвота. Два дня тяжело было. Оказывается, какая-то больничная инфекция прицепилась, типа сепсиса. Лейкоциты сгорели практически, тромбоциты не справляются с синяками на ногах.
Вечер, все уже по палатам разбрелись. Лимончик пишет письма. Наблюдаю издалека, улыбается, что-то бормочет. Рисует на письмах рожицы. “Не читай, передай Веронике и друзьям-одноклассникам” – улыбается, устала. У Элеоноры прибалтийская такая внешность, хотя крови прибалтийской по рождению - 1/16 часть. Впрочем, сейчас и не известно сколько какой. И даже вот к Лимончику, Лаймону, Лимоноре новое “имя” добавилось: Шац (Schatz), сокровище значит.
Стационар заполнен, в палате с нами Ребекка, немка, с инфекцией уже недели две борется. С ней тоже постоянно кто-то: папа, мама, брат, сестренка. Лечатся турки, румыны, немцы, русские, потомки африканцев. Марина с Элеонорой подружились с русской семьей, переехавшей 2 года назад. С папой, Владимиром, и Машей я познакомился. Живут недалеко от Берлина, скучают по России. Но, зато лечение и даже проезд в клинику на такси для них – за счет государства. Для нас: 110.000€ - аванс за лечение, 50€ на человека в день – проживание; такси - 40€ до клиники и обратно; лекарства, принимаемые дома (например, амфотерицин-В - 80€ на 5 дней); различные осложнения с лечением в стационаре – плюс 1000..1200€ в день. Если бы не поддержка друзей в Уфе – неизвестно, как все сложилось бы, сейчас долг по авансу за лечение в клинике Шарите 1,5 млн. рублей. Столько людей нам помогли, помогают, сочувствуют. Я думаю, Бог каждого заметит, ведь жизнь ребенка спасается.
Попрощался я на пятый день в стационаре, обещал приехать еще в октябре. Шац расстроилась немного. Вечером ее выписали домой, лейкоцитов - 200.
Уже две недели в Уфе. Вероника поступила в институт на архитектуру. Фотографировал и снимал на видео одноклассников для Элеоноры 1 сентября. Лейкоцитов сейчас 1400, “химию” пока не начинают, инфекция сдвинула сроки, но зато аппетит восстановился. Пишу это письмо, может оно поддержит тех, кто оказался в такой ситуации, да и сам на помощь надеюсь.
Cегодня, 9 сентября, положили на следующую “химию”, дай Бог нормально пройдет. Дети верят – они наше Шац! И это на самом деле так!


С уважением,
Зарипов Рубен Римзович 09.09.2007
antikotara: (Default)
Шац!

Перелет из Уфы в Берлин был удобным. Билеты – 12.000 рублей туда и обратно, стыковка между рейсами в Калининграде – 2 часа, салоны заполнены наполовину. Таможенника в Тегеле я чем-то заинтересовал, может имя – Рубен или фамилия – Зарипов, на испанца не похож, на кавказца тоже. На плохом английском объяснил, что приехал навестить жену и дочь на 2 недели. Дочь лечится в клинике Шарите.
Первый перелет был другим. Элеонорку привезли в аэропорт прямо из больницы после месяца лечения от острого Т-лимфобластного лейкоза. Ходить почти не могла, ослабла, болел живот. Немного переживал из-за подъема по трапу, сам похудел за месяц на 10 кг, но ее веса в 39 кг (было 44) почти не чувствовал. Летели через Шереметьево Аэрофлотом. Провожали родственники, друзья, бывшие рядом этот месяц, Элеоноркины одноклассники.
Год этот 2007 необычный, много снега без сильных морозов, почему-то тяжело перенеслась французская прививка от гриппа. Эленорка переросла старшую Веронику за зиму, вот только жаловалась иной раз утром перед школой, что устала, но вечером - не уложишь. Вот уже и конец марта, у Эленорки вспухли лимфоузлы на шее, очень заметно, странно, она болела редко, да и температуры нет. В поликлинике начали лечить от лимфаденита, полмесяца кололи антибиотики, вроде и улучшение было, но потом количество лейкоцитов резко увеличилось и ноги красной сыпью покрылись, направили к гематологу, его не было, отвез в республиканскую больницу. Врач опытная, Раиса Николаевна, видимо, сразу неладное почувствовала, сказала, надо взять костный мозг на анализ. Тут вот и закончилась вся прежняя спокойная жизнь. Элеонорка заплакала там в приемном покое, хотя никто ничего не говорил. Потом плакала еще, когда я из Берлина первый раз уехал и еще, когда поняла, что день рождения 22 августа в Германии пройдет, но я не видел этого – жена, Марина, рассказала.
Май с его праздниками показался очень долгим: искали информацию, решали, как быть, просили Бога. Как будто краски в жизни поблекли, вставать утром не хотелось - принимать снова эту действительность. Но друзья, родственники, знакомые, коллеги – постоянно кто-то поддерживал, советовал, помогал. Друзей и знакомых много. Надо было кровь сдать – человек 40 пришло. Огромное всем спасибо!
Думали, где лечить Элеонору: в Уфе, Москве, Германии, Израиле. Непросто было выбрать - информации не хватало. Решили - в берлинской клинике Шарите, в Российской детской клинической больнице (РДКБ) ее рекомендовали. Когда визу в Москве получал, позвонил в РДКБ, и выяснилось, что диагноз поставлен под сомнение и, возможно, лейкоз - миелобластный, а он по-другому лечится. Подумали - теперь уже в Германии разберутся.
Дорога, в целом, нормально прошла, только боли в животе мучили. Бортпроводники наши внимательно относились, ужин из люкса принесли. Позже выяснилось - была инфекция (клостридии) и язва желудка, видимо, от больших доз преднизолона. В Шарите провели анализ костного мозга, но не смогли диагноз поставить, т.к. наступила ремиссия, а по стеклышкам от предыдущих анализов профессор Хензе сказал, что, скорее всего, лейкоз - двойной. Начали было лечить по протоколу AML BFM-2004 с начала протокола, но через 2 дня боли в животе не дали. Пришлось 20 дней на искусственном питании лечить возникшие осложнения. Элеонорка около кровати ходила туда-сюда, когда боли стихали, чтобы совсем не ослабнуть физически, пульс был 150. Когда откапали курс химиотерапии, возникла сильнейшая аллергия на ванкомицин, и еще неделя ушла на борьбу с аллергией.
Вообще лечение проходит так: капают курс химиотерапии в стационаре, затем, если все нормально, отпускают домой. Через день или каждый день надо приходить в дневной стационар (tages klinik), где делают анализы, проводят процедуры, выписывают лекарства для домашнего лечения. Во время и после курса химиотерапии падают показатели крови – уменьшается количество лейкоцитов и тромбоцитов. В какой-то момент переливают кровь и тромбоциты. После этого показатели крови начинают улучшаться. Это может занять 3-4 недели. При низких лейкоцитах и тромбоцитах надо беречься от инфекций, кровотечений, ушибов. После относительного восстановления – в стационар на следующий курс. В паузы надо восстановить силы, но есть не хочется, сам запах пищи вызывает тошноту, приходится уговаривать, апеллировать к русскому слову “надо” и делать прогнозы влияния тех или иных продуктов на количество лейкоцитов и тромбоцитов.
Процессом лечения руководит и лично наблюдает пациентов заведующий отделением - профессор Хензе, мужчина лет 50-ти, в подчинении которого 4 старших врача. Дневным стационаром руководит доктор Вега, женщина лет 30. В стационаре врачи и медсестры под руководством старшего каждый день совершают обход, предварительно 5-15 минут обсудив состояние каждого пациента, так что и опыт передается, и персонал всегда в курсе. Один раз наблюдал занятие профессора Хензе со студентами прямо в отделении.
В палатах есть телевизор, DVD, видео. В холле - различные игры, бильярд например. Педагог фрау Петра, организуют досуг в отдельной комнате, где можно что-то делать руками. Элеоноре очень нравится, но объясняться на пальцах приходится. Переводчика приглашаем на важные беседы с врачами. Есть психологи. Застали междугородный велопробег юношей и девушек лет 18-20 в костюмах, раскрашенных в цвета радуги. Они объезжали клиники и навещали больных, дарили подарки, разговаривали. Оказывается, в прошлом они перенесли подобные заболевания. Было очень приятно. Вообще весь персонал внимателен и заботлив, кто-то более эмоционален, всегда что-нибудь скажет и улыбнется, поддержит, кто-то менее. Перед медицинскими процедурами всегда объясняют, что будут делать. Элеонора уже понимает некоторые вопросы по состоянию здоровья, по приему лекарств - и может ответить.
В аэропорту встречает Марина. Улыбается, значит все хорошо – верный признак. Половина моего багажа состоит из овсяных каш, киселей (незаменимая вещь в процессе химиотерапии), башкирского меда и бабушкиной выпечки. Блинчики и беляши потом неделю ели - Элеонора соскучилась по бабушкиной стряпне, все же немецкая кухня своеобразна.
Увидел Лимончика (так иногда дома называем дочь), обнялись, поцеловал в щеку, в голову, мне всегда нравилось, ее волосы – светлые и пшеницей пахнут. Осталось немного, сзади в чахлый хвостик собраны. Не сдержался, пришлось дышать минут пять на балконе.
Позади третий курс химиотерапии, идет восстановление. Протокол, видимо, адаптировали, и следующими курсами будут лечить лимфобластный лейкоз. Вот уже девять дней пролетело. Вечерами гуляем по часу, полтора. Через день – в tages, лейкоциты невысокие 400 (8% от нормы) держатся несколько дней. В Берлине чисто, тротуары вымощены и дождями вымыты, воздух немного влажный, но и пыли меньше. Машины стоят вдоль дорог, во дворы заехать невозможно, только пешком из подъезда. Популярен велосипед. Люди не спешат, не суетятся.
22 августа – День рожденья, исполнилось 15. Ищем по квартире 15 спрятанных воздушных шариков, подарки от друзей и родственников. Здесь гитару в подарок купили, очень поиграть хочется, но тромбоциты не всегда позволяют. Смотрим фотографии и видео с приветами от друзей, родственников, одноклассников и учителей из 5-ой и 115-ой школ. Очень соскучилась, очень хочет всех увидеть и услышать. Поздравляют по телефону. Едем в tages, дождь, почти ливень с утра, но рассеивается, и идем в пиццерию “12 апостолов”. Гросс-пицца – величиной со стол! Половину удалось съесть. Хороший был день. Только вот вечером пожаловалась на озноб, ночью температура поднялась 39,8. Вызвали такси и – в стационар. Давление 60/30, температура, рвота. Два дня тяжело было. Оказывается, какая-то больничная инфекция прицепилась, типа сепсиса. Лейкоциты сгорели практически, тромбоциты не справляются с синяками на ногах.
Вечер, все уже по палатам разбрелись. Лимончик пишет письма. Наблюдаю издалека, улыбается, что-то бормочет. Рисует на письмах рожицы. “Не читай, передай Веронике и друзьям-одноклассникам” – улыбается, устала. У Элеоноры прибалтийская такая внешность, хотя крови прибалтийской по рождению - 1/16 часть. Впрочем, сейчас и не известно сколько какой. И даже вот к Лимончику, Лаймону, Лимоноре новое “имя” добавилось: Шац (Schatz), сокровище значит.
Стационар заполнен, в палате с нами Ребекка, немка, с инфекцией уже недели две борется. С ней тоже постоянно кто-то: папа, мама, брат, сестренка. Лечатся турки, румыны, немцы, русские, потомки африканцев. Марина с Элеонорой подружились с русской семьей, переехавшей 2 года назад. С папой, Владимиром, и Машей я познакомился. Живут недалеко от Берлина, скучают по России. Но, зато лечение и даже проезд в клинику на такси для них – за счет государства. Для нас: 110.000€ - аванс за лечение, 50€ на человека в день – проживание; такси - 40€ до клиники и обратно; лекарства, принимаемые дома (например, амфотерицин-В - 80€ на 5 дней); различные осложнения с лечением в стационаре – плюс 1000..1200€ в день. Если бы не поддержка друзей в Уфе – неизвестно, как все сложилось бы, сейчас долг по авансу за лечение в клинике Шарите 1,5 млн. рублей. Столько людей нам помогли, помогают, сочувствуют. Я думаю, Бог каждого заметит, ведь жизнь ребенка спасается.
Попрощался я на пятый день в стационаре, обещал приехать еще в октябре. Шац расстроилась немного. Вечером ее выписали домой, лейкоцитов - 200.
Уже две недели в Уфе. Вероника поступила в институт на архитектуру. Фотографировал и снимал на видео одноклассников для Элеоноры 1 сентября. Лейкоцитов сейчас 1400, “химию” пока не начинают, инфекция сдвинула сроки, но зато аппетит восстановился. Пишу это письмо, может оно поддержит тех, кто оказался в такой ситуации, да и сам на помощь надеюсь.
Cегодня, 9 сентября, положили на следующую “химию”, дай Бог нормально пройдет. Дети верят – они наше Шац! И это на самом деле так!


С уважением,
Зарипов Рубен Римзович 09.09.2007
antikotara: (Жираф)


Внимание! Мы собрали нужную сумму за 4 дня! Подробности здесь.
Мы очень благодарны всем, кто откликнулся! Следите за нашими обновлениями. Будем держать вас в курсе событий :)


Тима Рабкин родился 5 декабря 2007 года. С первых дней жизни у него был диагностирован врожденный порок сердца.
Не позже 6 месяцев (это июнь 2008 года, осталось 2,5 месяца!) ему требуется операция.
Немецкий кардиологический центр в Берлине предлагает операцию за 26000 евро.
Часть денег у нас есть.
Мы обращаемся к друзьям с просьбой помочь собрать недостающую сумму.

Если у кого-то есть возможность и желание найти благотворителей, меценатов, спонсоров, жертвователей...
Если у кого-то есть возможность и желание одолжить нам денег при условии, что мы сможем их отдавать частями в течение 4-5 лет...
Если у кого-то есть возможность и желание финансово помочь любой суммой...
Если у кого-то есть возможность и желание распространить нашу просьбу...

... мы с благодарностью примем эту помощь.

Внимание! Мы собрали нужную сумму за 4 дня! Подробности здесь.
Мы очень благодарны всем, кто откликнулся! Следите за нашими обновлениями. Будем держать вас в курсе событий :)

Под катом - номера счетов, координаты для связи, дополнительная информация )
antikotara: (Default)
ОБРАЩЕНИЕ КОЛЛЕКТИВА ШКОЛЫ-ИНТЕРНАТА № 1 Г. САРАТОВА

В январе 2007 года Министерство образования Саратовской области приступило к реорганизации, а по сути – ликвидации единственного в регионе учебного заведения для детей с тяжелыми нарушениями развития речи - Cаратовской специальной (коррекционной) общеобразовательной школы-интерната № 1 V вида в целях создания на ее базе элитарного лицея-интерната для «одаренных учащихся».

Педагогический коллектив, учащиеся, родители Государственного специализированного (коррекционного) общеобразовательного учреждения школы-интерната №1 V вида г.Саратова просят Вас принять участие в судьбе детей-сирот, детей, оставшихся без попечения родителей, детей, имеющих тяжелые нарушения речи.
Полный текст: http://hranitel.renet.ru/?id=news&IdNews=37

У кого есть возможность - пожалуйста, распространите информацию о происходящем. Может тогда органы власти начнут реагировать на это письмо.







January 2016

S M T W T F S
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Syndicate

RSS Atom

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 27th, 2017 02:49 pm
Powered by Dreamwidth Studios