Доброе утро! :)

Обещала - отчитываюсь... Мне кажется, скучновато читать хронологический отчет, поэтому попробую систематизировать впечатления покороче.
Несмотря на то, что я за эту поездку практически ничего не успела увидеть, общее ощущение осталось положительным. Наверное, потому что было с кем общаться :)
Мы ездили всем колхозом: Костя, я, Аня и самый главный человек Тимка.
Маршрут: Берлин - Нюрнберг - Берлин, плюс выезды "на дачу" в Бамберг и в Ротенбург.
Практически же этот маршрут разделился для нас на много маленьких этапов, например, Зеленоград - Домодедово, самолет, клиника, поезд из Берлина в Нюрнберг и так далее - по числу истерик, которые закатывал Тимка.
Тимке не нравилось решительно все, что он видел вокруг себя. Больше всего его раздражало постоянное передвижение с места на место и отсутствие знакомой обстановки. Поэтому он нам немножко потрепал нервы: жил на папе, хныкал, как только представлялась возможность, отказывался от еды. Только в Нюрнберге он хоть как-то успокоился и назначил Берглогу своим домом. (берглога - это берлога Бергов) :) Однако, из-за всего этого Анька получила от поездки гораздо меньше, чем могла бы - в познавательном плане, но в самый раз - в плане наблюдения за людьми и их взаимоотношениями (правда, непонятно, зачем для этого нужно было ехать так далеко :) ).
Костя носился с Тимкой, но ему тоже хотелось посмотреть на мир вокруг, поэтому я решила, что самым оптимальным будет отпустить его немножко погулять, и они с Анькой поехали смотреть средневековый город Ротенбург - без меня. Так что теперь у меня есть полное моральное право посмотреть что-нибудь подробно и хорошо - и в гордом одиночестве :)) (не факт, что оно мне надо, и что я этим воспользуюсь, но греет сама возможность!).
А еще у нас были совершенно замечательные люди!
Марина с Элеоноркой в Берлине - нам в этом году все-таки удалось посидеть в Рональде с гитарой, и даже удалось немножко послушать Элеонорку. Элеоноркино лечение закончено, но ей каждые 3 недели нужен контроль, поэтому сейчас решается вопрос, где жить дальше, возвращаться ли в Россию (Элеонорка учится в немецкой школе). Тот страшный счет на огромную сумму частично оплачен: после того, как мы попытались поднять вторую волну, откликнулись хорошие люди из Чехии, и один немецкий фонд. Остался долг - всего 20 000 евро, но им, вроде бы, разрешили оплачивать это в рассрочку. Главное - то, что лечение успели провести. Элеонорка выросла и похорошела, появились щеки, прическа и улыбка. А я - полнейшая росомаха, и фотоаппарат так и не достала, поэтому свежих фотографий нет :((
Наши, ставшие еще роднее, Ланцберги, Хожановы, Погребняки, и все, кто носился с нами и нашими проблемами в Нюрнберге - это вообще отдельная песня о том, какое бывает родство на надмирном уровне (очень нравится цитата из Городницкого, которую к месту припомнил Костя: "родство по слову порождает слово, родство по крови порождает кровь"). Домашник был удивительно теплым, даже несмотря на мои беканья и меканья, и на забывание слов и аккордов, несмотря на пропавший ко второму отделению голос и уставшие пальцы - все равно, эмоционально был очень мощный обмен, за что огромное спасибо тем, кто был с другой стороны микрофона. Да не только домашник - все время в Нюрнберге мы чувствовали себя дома...
И снова в Берлние - Людмила Николаевна Тимакова, которая приняла незнакомых людей с маленьким ребенком, накормила и все охала и ахала вокруг нас, так, что мы окончательно смутились.
А еще была майская цветущая Германия - из иллюминатора самолета, и из окна поезда, и немножко исхоженная своими ногами, и отсмотренная на фотографиях глазами близких людей...
Немножко портретов ( под катом - осторожно, много трафика! )
Чуть больше фотографий - на Пикасе:

Берлин

Нюрнберг

Бамберг

Rothenburg

Люди примирили нас с неудобствами путешествия с малышом, но в следующий раз - благо, так теперь уже можно! - мы оставим Тимку бабушкам и поедем по гостевой визе.

Вот об этих людях - в частности, об Элеонорке я буду писать постоянно.
Со дня опубликования поста на счет поступило 800 рублей. Начало положено! :)

Рональд Хаус - это не просто гостиница. Сюда просто так не попадают...
Наша соседка по этажу Марина здесь живет уже почти год. Она встретила и проводила уже не один десяток русских семей. Смеётся: когда русские уезжают, оставляют одни макароны... Собирает вокруг себя практически всех русских, которые тут живут - скучает по общению, очень хочется услышать русскую речь. Разговариваем, находим общих знакомых - и мир тесен, и прослойка тонкая... Еще более удивительно, что мы все "из одного гнезда" : Марина - старая КСПшница из Уфы, ездила на Грушинский каждый год, уфимцы стоят лагерем обычно между сценами Пеньков и 32.08... Марина рассказывает свою историю без эмоций, в глазах - усталость...
Ее дочь Элеонорка - невесомое создание 15 лет, с очень короткой стрижкой и независимым характером. Только через некоторое время соображаешь, что это не стрижка вовсе... это волосы, отросшие после химии... Элеонорку не взяли в школу при российском посольстве, потому что не нашлось денег. Она ходит в бесплатную школу при клинике Шаритэ и жутко переживает из-за того, что плохо понимает географию и историю на немецком. Она нечасто берет в руки гитару, потому что усталось - ее постоянный спутник. На фотографиях - Элеонорка на сцене детского конкурса на Грушинском, на заднике сцены - ульяновская эмблема: светлячок... Она все время сдает кровь и постоянно ждет результатов анализа. За ней наблюдает профессор, потому что двойной лейкоз - это редкая патология, и такое в России вообще не лечат. Здесь лечение идет сразу по двум протоколам: смысл лечения - убить костный мозг, чтобы он не вырабатывал раковые клетки. Вместе с раковыми лейкоцитами убиваются и здоровые, конечно, а также тромбоциты и эритроциты - но ей переливают донорскую кровь, и уровень эритроцитов и тромбоцитов поддерживается. На сегодняшний день Элеонорку держат на поддерживающей терапии. Пройдено уже 6 курсов химии, жесткое облучение костного мозга. Прошли все возможные осложнения: язва желудка после преднизолона, сепсис, грибы, аллергия на антибиотик... "Она сильнее меня," - говорит Марина (лично я никогда не видела Элеонорку в печали: энергичный длинноногий подросток, который принципиально не пользуется лифтом и гоняет по лестнице, чтобы доказать... кому-то что-то доказать, безусловно...)
Аванс на лечение 110 000 EUR, который внесли в августе прошлого года - весь исчерпан до донышка, за лечение осложнений задолжали еще 54 000 EUR.
Нужно еще 20 000 EUR на химию - чтобы окончательно расправиться с болезнью.
Марина рассказывает про мужа Рубена, который в Уфе пашет на нескольких работах - самой Марине не разрешают устроиться на работу в Берлине, не тот тип визы... В Уфе собирали деньги - набрали на аванс, но нельзя просить у людей больше, чем они могут дать. Уфа - не Москва, зарплаты у людей совсем мизерные. Фонды не помогают, говорят, ребенок уже совсем большой (как будто от возраста ребенка зависит состояние кармана его родителей).

Элеоноркин папа Рубен прислал мне кучу документов, с которыми я даже не знаю, что делать. Кого бы нам еще убедить в том, что этим людям НУЖНО ПОМОЧЬ? На всякий случай я помещу их в фотогалерею - вот сюда. Если нужны документы в формате PDF - пишите мне в почту, вышлю.

В общем, так.
Мы с Костей приняли решение о том, что часть оставшихся денег после Тимкиной операции пойдет этой семье. Самая большая часть: 10 000 EUR

И еще я здесь обязательно помещу банковские реквизиты этих людей: если кто-то посчитает для себя возможным перечислить сюда хоть сто рублей - любая помощь будет принята с благодарностью!
Мы на своем личном примере убедились, что дело не всегда в размере помощи, а чаще в количестве людей, которые желают помочь.

( Под катом - много важной информации )

Шац!

Перелет из Уфы в Берлин был удобным. Билеты – 12.000 рублей туда и обратно, стыковка между рейсами в Калининграде – 2 часа, салоны заполнены наполовину. Таможенника в Тегеле я чем-то заинтересовал, может имя – Рубен или фамилия – Зарипов, на испанца не похож, на кавказца тоже. На плохом английском объяснил, что приехал навестить жену и дочь на 2 недели. Дочь лечится в клинике Шарите.
Первый перелет был другим. Элеонорку привезли в аэропорт прямо из больницы после месяца лечения от острого Т-лимфобластного лейкоза. Ходить почти не могла, ослабла, болел живот. Немного переживал из-за подъема по трапу, сам похудел за месяц на 10 кг, но ее веса в 39 кг (было 44) почти не чувствовал. Летели через Шереметьево Аэрофлотом. Провожали родственники, друзья, бывшие рядом этот месяц, Элеоноркины одноклассники.
Год этот 2007 необычный, много снега без сильных морозов, почему-то тяжело перенеслась французская прививка от гриппа. Эленорка переросла старшую Веронику за зиму, вот только жаловалась иной раз утром перед школой, что устала, но вечером - не уложишь. Вот уже и конец марта, у Эленорки вспухли лимфоузлы на шее, очень заметно, странно, она болела редко, да и температуры нет. В поликлинике начали лечить от лимфаденита, полмесяца кололи антибиотики, вроде и улучшение было, но потом количество лейкоцитов резко увеличилось и ноги красной сыпью покрылись, направили к гематологу, его не было, отвез в республиканскую больницу. Врач опытная, Раиса Николаевна, видимо, сразу неладное почувствовала, сказала, надо взять костный мозг на анализ. Тут вот и закончилась вся прежняя спокойная жизнь. Элеонорка заплакала там в приемном покое, хотя никто ничего не говорил. Потом плакала еще, когда я из Берлина первый раз уехал и еще, когда поняла, что день рождения 22 августа в Германии пройдет, но я не видел этого – жена, Марина, рассказала.
Май с его праздниками показался очень долгим: искали информацию, решали, как быть, просили Бога. Как будто краски в жизни поблекли, вставать утром не хотелось - принимать снова эту действительность. Но друзья, родственники, знакомые, коллеги – постоянно кто-то поддерживал, советовал, помогал. Друзей и знакомых много. Надо было кровь сдать – человек 40 пришло. Огромное всем спасибо!
Думали, где лечить Элеонору: в Уфе, Москве, Германии, Израиле. Непросто было выбрать - информации не хватало. Решили - в берлинской клинике Шарите, в Российской детской клинической больнице (РДКБ) ее рекомендовали. Когда визу в Москве получал, позвонил в РДКБ, и выяснилось, что диагноз поставлен под сомнение и, возможно, лейкоз - миелобластный, а он по-другому лечится. Подумали - теперь уже в Германии разберутся.
Дорога, в целом, нормально прошла, только боли в животе мучили. Бортпроводники наши внимательно относились, ужин из люкса принесли. Позже выяснилось - была инфекция (клостридии) и язва желудка, видимо, от больших доз преднизолона. В Шарите провели анализ костного мозга, но не смогли диагноз поставить, т.к. наступила ремиссия, а по стеклышкам от предыдущих анализов профессор Хензе сказал, что, скорее всего, лейкоз - двойной. Начали было лечить по протоколу AML BFM-2004 с начала протокола, но через 2 дня боли в животе не дали. Пришлось 20 дней на искусственном питании лечить возникшие осложнения. Элеонорка около кровати ходила туда-сюда, когда боли стихали, чтобы совсем не ослабнуть физически, пульс был 150. Когда откапали курс химиотерапии, возникла сильнейшая аллергия на ванкомицин, и еще неделя ушла на борьбу с аллергией.
Вообще лечение проходит так: капают курс химиотерапии в стационаре, затем, если все нормально, отпускают домой. Через день или каждый день надо приходить в дневной стационар (tages klinik), где делают анализы, проводят процедуры, выписывают лекарства для домашнего лечения. Во время и после курса химиотерапии падают показатели крови – уменьшается количество лейкоцитов и тромбоцитов. В какой-то момент переливают кровь и тромбоциты. После этого показатели крови начинают улучшаться. Это может занять 3-4 недели. При низких лейкоцитах и тромбоцитах надо беречься от инфекций, кровотечений, ушибов. После относительного восстановления – в стационар на следующий курс. В паузы надо восстановить силы, но есть не хочется, сам запах пищи вызывает тошноту, приходится уговаривать, апеллировать к русскому слову “надо” и делать прогнозы влияния тех или иных продуктов на количество лейкоцитов и тромбоцитов.
Процессом лечения руководит и лично наблюдает пациентов заведующий отделением - профессор Хензе, мужчина лет 50-ти, в подчинении которого 4 старших врача. Дневным стационаром руководит доктор Вега, женщина лет 30. В стационаре врачи и медсестры под руководством старшего каждый день совершают обход, предварительно 5-15 минут обсудив состояние каждого пациента, так что и опыт передается, и персонал всегда в курсе. Один раз наблюдал занятие профессора Хензе со студентами прямо в отделении.
В палатах есть телевизор, DVD, видео. В холле - различные игры, бильярд например. Педагог фрау Петра, организуют досуг в отдельной комнате, где можно что-то делать руками. Элеоноре очень нравится, но объясняться на пальцах приходится. Переводчика приглашаем на важные беседы с врачами. Есть психологи. Застали междугородный велопробег юношей и девушек лет 18-20 в костюмах, раскрашенных в цвета радуги. Они объезжали клиники и навещали больных, дарили подарки, разговаривали. Оказывается, в прошлом они перенесли подобные заболевания. Было очень приятно. Вообще весь персонал внимателен и заботлив, кто-то более эмоционален, всегда что-нибудь скажет и улыбнется, поддержит, кто-то менее. Перед медицинскими процедурами всегда объясняют, что будут делать. Элеонора уже понимает некоторые вопросы по состоянию здоровья, по приему лекарств - и может ответить.
В аэропорту встречает Марина. Улыбается, значит все хорошо – верный признак. Половина моего багажа состоит из овсяных каш, киселей (незаменимая вещь в процессе химиотерапии), башкирского меда и бабушкиной выпечки. Блинчики и беляши потом неделю ели - Элеонора соскучилась по бабушкиной стряпне, все же немецкая кухня своеобразна.
Увидел Лимончика (так иногда дома называем дочь), обнялись, поцеловал в щеку, в голову, мне всегда нравилось, ее волосы – светлые и пшеницей пахнут. Осталось немного, сзади в чахлый хвостик собраны. Не сдержался, пришлось дышать минут пять на балконе.
Позади третий курс химиотерапии, идет восстановление. Протокол, видимо, адаптировали, и следующими курсами будут лечить лимфобластный лейкоз. Вот уже девять дней пролетело. Вечерами гуляем по часу, полтора. Через день – в tages, лейкоциты невысокие 400 (8% от нормы) держатся несколько дней. В Берлине чисто, тротуары вымощены и дождями вымыты, воздух немного влажный, но и пыли меньше. Машины стоят вдоль дорог, во дворы заехать невозможно, только пешком из подъезда. Популярен велосипед. Люди не спешат, не суетятся.
22 августа – День рожденья, исполнилось 15. Ищем по квартире 15 спрятанных воздушных шариков, подарки от друзей и родственников. Здесь гитару в подарок купили, очень поиграть хочется, но тромбоциты не всегда позволяют. Смотрим фотографии и видео с приветами от друзей, родственников, одноклассников и учителей из 5-ой и 115-ой школ. Очень соскучилась, очень хочет всех увидеть и услышать. Поздравляют по телефону. Едем в tages, дождь, почти ливень с утра, но рассеивается, и идем в пиццерию “12 апостолов”. Гросс-пицца – величиной со стол! Половину удалось съесть. Хороший был день. Только вот вечером пожаловалась на озноб, ночью температура поднялась 39,8. Вызвали такси и – в стационар. Давление 60/30, температура, рвота. Два дня тяжело было. Оказывается, какая-то больничная инфекция прицепилась, типа сепсиса. Лейкоциты сгорели практически, тромбоциты не справляются с синяками на ногах.
Вечер, все уже по палатам разбрелись. Лимончик пишет письма. Наблюдаю издалека, улыбается, что-то бормочет. Рисует на письмах рожицы. “Не читай, передай Веронике и друзьям-одноклассникам” – улыбается, устала. У Элеоноры прибалтийская такая внешность, хотя крови прибалтийской по рождению - 1/16 часть. Впрочем, сейчас и не известно сколько какой. И даже вот к Лимончику, Лаймону, Лимоноре новое “имя” добавилось: Шац (Schatz), сокровище значит.
Стационар заполнен, в палате с нами Ребекка, немка, с инфекцией уже недели две борется. С ней тоже постоянно кто-то: папа, мама, брат, сестренка. Лечатся турки, румыны, немцы, русские, потомки африканцев. Марина с Элеонорой подружились с русской семьей, переехавшей 2 года назад. С папой, Владимиром, и Машей я познакомился. Живут недалеко от Берлина, скучают по России. Но, зато лечение и даже проезд в клинику на такси для них – за счет государства. Для нас: 110.000€ - аванс за лечение, 50€ на человека в день – проживание; такси - 40€ до клиники и обратно; лекарства, принимаемые дома (например, амфотерицин-В - 80€ на 5 дней); различные осложнения с лечением в стационаре – плюс 1000..1200€ в день. Если бы не поддержка друзей в Уфе – неизвестно, как все сложилось бы, сейчас долг по авансу за лечение в клинике Шарите 1,5 млн. рублей. Столько людей нам помогли, помогают, сочувствуют. Я думаю, Бог каждого заметит, ведь жизнь ребенка спасается.
Попрощался я на пятый день в стационаре, обещал приехать еще в октябре. Шац расстроилась немного. Вечером ее выписали домой, лейкоцитов - 200.
Уже две недели в Уфе. Вероника поступила в институт на архитектуру. Фотографировал и снимал на видео одноклассников для Элеоноры 1 сентября. Лейкоцитов сейчас 1400, “химию” пока не начинают, инфекция сдвинула сроки, но зато аппетит восстановился. Пишу это письмо, может оно поддержит тех, кто оказался в такой ситуации, да и сам на помощь надеюсь.
Cегодня, 9 сентября, положили на следующую “химию”, дай Бог нормально пройдет. Дети верят – они наше Шац! И это на самом деле так!


С уважением,
Зарипов Рубен Римзович 09.09.2007